新聞響應2023國際罕見疾病日 「用愛與專業 支持罕病家庭」

2023-09-01

      每年2月最後一天是國際罕見疾病日,以2月獨特的月份天數,有別於其他月份,恰巧呼應罕見疾病的特別意涵。歐洲罕病組織(EURORDIS)團體發起,有鑒於罕病病人更容易經歷到醫療不平等、誤診及被孤立的情形,今年度罕病宣導主題聚焦於平等,期望一起提供罕病病人平等及可獲得醫療照護的友善環境。為了加強照顧罕病病人,臺灣於2000年就已發布施行「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第5個立法保障罕病的國家。隨著公告罕病種類及人數的逐年增加,持續整合醫療、社會資源、支持服務系統及社會大眾力量,以建構罕病專業照護及友善關懷的環境,已是落實罕病法加強照顧罕病病人不可或缺的一環。

政府與民間攜手協力,建構罕病照護服務網絡

      國民健康署自106年12月起即結合民間醫療機構夥伴力量,共同合作「罕見疾病照護服務計畫」,截至目前與全台共13家醫院合作,分布在北、中、南、東各區,設置可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊,並於取得病人或法定代理人同意後,團隊提供罕病病人及其家屬相關服務,照護內容以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等四大面向為核心,並協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源,建構一個主動、可近及專業的關懷照護網絡,減輕罕病家庭身心壓力與負擔;截至112年1月,已累計提供7千餘個罕病家庭相關服務。

離島、偏鄉一樣相挺,助罕病家庭打開幸福之門

      居住花東偏遠地區的小愛妹妹,剛出生時就被診斷出罹患胺基酸代謝性異常的罕見疾病,父母當下得知之後,迎接寶貝女兒的喜悅瞬間消失,緊接而來深陷在「為什麼是我小孩」的負面氛圍中,同時東部地區罕病照護團隊接獲個案的訊息,隨即啟動了照護機制,協助連結醫院內、外的適當醫療與社福資源,大大減緩了家屬焦慮不安的情緒,之後隨著小愛不同成長階段的需求,即時調整適切的照護計畫,並安排志工陪伴及參加病友出遊活動,特別是全職照顧小愛的爸爸,同時能紓解照顧壓力及獲得病友間相互扶持的力量。轉眼間,小愛已經5歲了,小愛父母兩人特別感謝罕病照護團隊一路走來的照護與相伴。

      居住離島的黃先生也有著相同的體會,他在16歲時,是一個對未來充滿憧憬的年齡,卻被診斷為夏柯-馬利-杜斯氏症,該疾病患者會因為末端神經逐漸退化,緩慢地喪失手腳功能,只能透過定期復健來改善,負責照護的高屏地區照護團隊除了平時的電話關懷打氣,每到黃先生定期回診時,團隊也把握機會到診間探視陪伴,每年更安排家訪了解平時復健與用藥情形,並特別結合社區藥局的藥師,就近提供用藥協助與關懷,使照護服務不因離島的交通與路程等因素而打折扣;去年黃先生自學校畢業,照護團隊更協助連結當地的就業資源,由就業輔導員,訂定黃先生專屬職業訓練計畫,媒合在地適合的工作機會。從學生的角色,轉變成為社會新鮮人,罕病照護團隊從未缺席,持續提供實質幫助與心理支持,讓黃先生心存感激。

罕病照護團隊守護罕病家庭,呼籲全民共同參與

      國民健康署署長吳昭軍表示,罕病的治療與照護是漫長且終生的歷程,感謝罕見疾病照護服務團隊成員,以愛行動,用專業守護每一個罕病家庭,而為了使整個罕病照護關懷網絡更為完整,在國際罕病日前夕,特別呼籲更多民間組織與大眾力量一起投入,共同來支持罕病家庭,為他們照進生命中的光和熱,一句鼓勵的話語或動作,都能讓病友感受到社會的溫度,期待支持罕病的正向能量能持續擴散並存在社會中,成為罕病家庭的強大支持力量。

罕見疾病照護服務計畫

 

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